34 vaikui , tėvai dažniausiai ir pagalbos , ir finansų turi ieškoti patys . „ Neįgalumo nustatymas yra svarbi , bet toli gražu ne vienintelė kompleksinė pagalbos dalis . Be to , neįgalumo nustatymo tikslas turėtų būti ne tiek išmokos , kiek ištisas kompleksas paslaugų , kurios turi užtikrinti vaiko visapusę integraciją ir pagalbą šeimai “, - savo nuomonę išsakė prof . D . Pūras . Deja , tėvai dažnai išsigąsta žodžio – negalia – ir slepia vaiko sutrikimą . Atkreipdamas dėmesį į tai , prof . D . Pūras sako : „ Išties , nelengva tėvams būna priimti ir suvokti tai , kad vaikas yra paliestas autizmo ar turi kitokią negalią . Pasitaiko , kad tėvai atsisako tokios diagnozės ir netgi pasiūlymų gauti pagalbą . Kitą vertus , tėvai mieliau kreiptųsi pagalbos , jei ta pagalba būtų kokybiška , prieinama ir draugiška vaikams bei jų šeimoms . Lietuva kol kas tuo negali pasigirti “. Kasdienėje , ne profesinėje kalboje , esame pratę girdėti , kad ligas galima išgydyti , tačiau autizmas nėra liga . Tai - sutrikimas , besitęsiantis visą žmogaus gyvenimą . Vis tik , prof . Dainius Pūras nėra linkęs kalbėti apie sutrikimų išgydymą : „ Nesiūlyčiau sveikatos sutrikimų skirstyti į pagydomus ir nepagydomus . Štai , pavyzdžiui , daugybė širdies , plaučių ar inkstų susirgimų yra lėtinės ligos ir nėra kokių nors stebuklų , kurie jas išgydytų . Tiesiog , sveikatos apsaugos sistema turi veikti taip , kad kiekvienas žmogus , su bet kokiu fiziniu ar psichikos sveikatos sutrikimu , gautų tokią pagalbą , kuri pagerintų jo gyvenimo kokybę . Taip ir su autizmu . Tose valstybėse , kur pagalba autizmo paliestiems vaikams yra teikiama atsakingai ir kokybiškai , jų gyvenimo kokybę pavyksta padidinti ir 20 proc ., ir 50 proc ., kartais dar daugiau . Šia prasme , nėra esminio skirtumo , ar sutrikimas paliečia kūną , ar psichiką . Problema yra ta , kad dar yra nemažai valstybių , kuriose vaikai ir suaugusieji , su psichikos sutrikimais ( taip pat ir su autizmu ), yra diskriminuojami – jie tiesiog negauna tęstinės , kokybiškos ir kompleksinės pagalbos . Nurašomi į sąvoką „ nepagydoma .“
Gal ne viskas taip blogai ? Vis kalbame apie tai , ko trūksta mūsų šalyje , kur neefektyviai suteikiama pagalba ir kas neveiksminga . Tačiau galbūt mūsų šalyje veikia pagalbos sistema ? O gal galime pasižvalgyti į užsienio šalių geruosius pavyzdžius ? „ Atsakymas į šitą klausimą būtų labai ilgas . Jei trumpai , tai atsakyčiau taip . Yra valstybių - dauguma „ senųjų “ ES valstybių , tokių kaip Australija , N . Zelandija , Kanada , JAV , kurios paskutiniais dešimtmečiais sukūrė neblogas sąlygas , kad vaikai , turintys autizmo sutrikimą , gerai ir oriai jaustųsi švietimo sistemoje , bendruomenėje , kad gautų visas reikalingas sveikatos paslaugas . Be to , ten ir jų šeimos nariai gauna reikalingą psichologinę ir socialinę pagalbą . Paskutiniu metu „ pasitempė “ ir nemažai valstybių , savo išsivystymu panašių į Lietuvą : Estija , Lenkija , Čekija . Lietuvoje yra tam tikrų užuomazgų , daigų , iniciatyvų , tačiau tai - kol kas lašas jūroje . Sistemos , kuri užtikrintų galimybę gauti kompleksinę pagalbą autizmo paliestiems vaikams ir ypač , kai autizmo forma yra sunkesnė , tokios pagalbos tiesiog nėra . Šie vaikai ir jų šeimos nariai yra diskriminuojami . Ypač sudėtingoje padėtyje atsiduria šeimos , kuriose auga vaikas su sunkesne autizmo forma , pavyzdžiui , kai autizmą apsunkina ypatingo vaiko jautrumo nulemti elgesio ypatumai “, – geruosius pavyzdžius ir mūsų šalies situaciją įvardijo profesorius .
Atsakomybę prisiimti turėtų vyriausybė Matant , kad mūsų šalyje pagalba taip sunkiai suteikiama , kyla klausimas , o kas yra atsakingi už tai ? Kas rūpinasi arba kas turėtų rūpintis šita situacija , kad kažkas pradėtų vykti ? „ Atsakymas paprastas – atsakinga valstybė , valdžios institucijos ir panašiai . Jos yra įpareigotos įstatymais ir tarptautiniais dokumentais , kuriais Lietuva pasirašė suteikti autizmo paliestiems vaikams ir jų šeimoms visą reikalingą kompleksinę ( sveikatos apsaugos , ugdymo , socialinės apsaugos ) pagalbą . Kadangi ši pagalba yra tarpsektorinė , tai reikškia – apima bent trijų ministerijų veiklos sritis , todėl natūralu , kad už tai , jog tokia pagalba būtų kokybiška ir prieinama , atsako Lietuvos Respublikos Vyriausybė . O Lietuvos Respublikos Seimas turi vykdyti parlamentinę kontrolę – taigi šiuo atveju – aiškintis , kodėl Lietuvoje tokia pagalba nėra prieinama “, – ilgai ieškoti atsakymo pašnekovui neteko . Nors tinkamos ir visapusiškai reikiamos pagalbos nėra lengva sulaukti , tačiau , tikiu , kad kažkas mūsų šalyje vyksta . Vis nenustygau vietoje ir paklausiau pašnekovo , kokia , anot jo , realiausia pagalba būtų įmanoma šioms šeimoms mūsų šalyje ir kas turėtų į tai atkreipti dėmesį ? „ Yra keletas gerų iniciatyvų „ iš apačios “: veikia kelios nevyriausybinės organizacijos , vienijančios autizmo paliestų vaikų tėvus . Šios organizacijos turėtų apsijungti į koaliciją ir vienu balsu kovoti už tai , kad jų vaikai Lietuvoje nebebūtų diskriminuojami . Ne kartą esu girdėjęs iš politikų , kad , girdi , kodėl mes čia , Lietuvoje , turėtume sekti vakarų ir šiaurės valstybių pavyzdžiu ir apmokėti nepigiai kainuojančias paslaugas vaikams su autizmu . Bet kodėl šie politikai taip nekalba apie širdies ar plaučių ligomis sergančius vaikus ir suaugusiuosius ? Viena iš veikos formų Lietuvoje siekiant proveržio šioje apleistoje srityje būtų kreipimasis į teismą . Esama
METINIS LEIDINYS , IEŠKANTIEMS ĮKVĖPIMO , VILTIES IR TIKRUMO SAVO GYVENIME