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ACADEMIA
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Edición Nº 11 / Mayo 2018
Corte de Apelaciones de
San Miguel acogió recurso
interpuesto en contra del
Fondo Nacional de Salud y
del director del Servicio de
Salud Metropolitano Sur
Oriente, quienes deberán
realizar las gestiones para
adquirir el medicamento
Spinraza, favoreciendo al
menor Agustín Briceño quien
padece una atrofia muscular
espinal.
E
l 10 de enero de 2018 será
recordado por la familia del niño
Agustín Briceño Sepúlveda, como
una fecha histórica. Ese día, y en un
fallo inédito para la jurisprudencia
nacional en materia de defensa de
la vida y los derechos humanos,
la Corte de Apelaciones de San
Miguel resolvió acoger el recurso
de protección interpuesto por los
abogados Ricardo Pérez de Arce
y Jaime Soto, ambos de la Clínica
Jurídica de la Facultad de Derecho
y Gobierno, en contra del Fondo
Nacional de Salud, representado
en su entonces directora, Jeannette
Vega, y el director del Servicio de
Salud Metropolitano Sur Oriente
del Ministerio de Salud de la época,
Luis Antonio Infante.
¿La razón? Ambas entidades se
negaron a la posibilidad de traer
a Chile el medicamento conocido
como Spinraza (se calcula que el
costo inicial del fármaco alcanza los
$350.000.000) para ir en ayuda de
Agustín quien sufre de una Atrofia
Muscular Espinal, una enfermedad
cuya incidencia de casos responde
a la razón de 1 en 100.000 nacidos
vivos. La sentencia establece que
ambas instituciones deberán realizar
las gestiones pertinentes para adquirir
el medicamento con objeto de iniciar,
en el menor tiempo posible y con
carácter de urgente, el tratamiento.
“ Pe r s o n a l m e n t e e s t oy m u y
emocionado y agradecido de la
ayuda legal recibida del abogado de
la Clínica Jurídica, Jaime Soto, a quien
llegué gracias al alcalde de mi comuna
(Puente Alto) Germán Codina, quien
en todo momento nos ha apoyado con
las diversas necesidades especiales
de mi hijo Agustín. En el corto
tiempo que conozco a Jaime Soto
me ha demostrado ser un tremendo
profesional, muy comprometido y
capaz. Mis agradecimientos hacia la
Clínica Jurídica de la Universidad San
Sebastián son totales, porque gracias
a sus gestiones hoy tenemos la gran
esperanza de poder salvar la vida de
mi hijo, ya que para cualquier familia
es imposible costear un medicamento
tan caro”, señaló Emilio Briceño,
padre del menor.
Sobre sus expectativas,
indicó que están a la
espera de que la Corte
Suprema ratifique el
fallo de la Corte de
Apelaciones de San
Miguel para que el
Clínica Jurídica logra fallo
histórico en la defensa de
la vida y los DD.HH.
pequeño Agustín pueda iniciar su
tratamiento. Posteriormente, y en
base a la evolución del mismo, se irán
ajustando sus terapias físicas en base
a los resultados una vez iniciado el
tratamiento.
La situación médica
Según explicó el abogado y académico,
Jaime Soto, “era imposible que no
nos sintiéramos comprometidos
con el caso de Agustín. Se trata de
un menor de 3 años, que padece
una enfermedad llamada “AME”
(Atrofia Muscular Espinal). En la
actualidad Agustín está conectado
a un respirador mecánico y tiene
la posibilidad con el medicamento
Spinraza, de hacerse un tratamiento
que le ayude a mejorar su calidad
de vida”.
Este medicamento fue aprobado,
para su comercialización por la
FDA (Food and Drug USA) de los
Estados Unidos el año 2016, el cual
aplicado a bebés que presentan
“AME”, ha demostrado una alta
efectividad asociada a muy buenos
resultados. La familia de Agustín se
encuentra en el 40% más vulnerable
del país de acuerdo a la Ficha de
Caracterización Socioeconómica.
Por lo tanto, “lo que quisimos hacer,
a través de la presentación de este
recurso de protección, fue asegurar
el derecho a la vida de Agustín
entendiendo que, especialmente en
este caso, el Estado debe velar por la
protección de los más excluidos. No
entendemos por qué desde el Hospital
Sótero del Río, donde se atiende el
menor, la Junta Médica decidió
que el tratamiento estaba fuera
del alcance terapéutico, previa
solicitud de la familia por importar
el medicamento, mientras que en
contraste, un neurólogo infantil de
la Clínica Alemana estableció que el
medicamento sí puede tener efecto
positivo en el menor”.
1
en 100.000 nacidos
vivos sufre de una
Atrofia Muscular
Espinal.
Urgencias ciudadanas
Para el decano de la Facultad de
Derecho y Gobierno, Rafael Rosell,
este hito forma parte de un nuevo
proyecto de Facultad iniciado hace
dos años cuando, al alero de la Clínica
Jurídica, se creó la Unidad de Casos
de Interés Público, enfocada a ir en
ayuda de los más excluidos por temas
de violación a sus derechos humanos
desde una visión humanista cristiana,
enfocada en la dignidad de la persona
humana.
“Todo esto comenzó cuando el
alcalde de Puente Alto, Germán
Codina, me contactó para explorar
la posibilidad que desde nuestra
Facultad pudiéramos ayudarles
en un caso de relevancia nacional
donde constatamos una violación
flagrante de los derechos humanos,
entendidos como aquellos que
emanan desde la propia dignidad de
la naturaleza humana. En este caso
hablamos de un menor de 3 años de
edad que estaba siendo vulnerado
en su derecho a la vida por parte del
Estado. Entonces, nos dimos cuenta
que podíamos hacer algo concreto,
desde esta nueva unidad, para ayudar
no solo a Agustín, sino también a otras
familias a lo largo de nuestro país.
Esto es un logro extraordinariamente
importante tanto para la Facultad de
Derecho y Gobierno como para la
Universidad en cuanto a la protección
de los principios que esta Casa de
Estudios tiene y en la salvaguardia
de los derechos fundamentales de
las personas”, explicó la autoridad
académica.
Tal como lo manifestó Rosell, el
resultado de este fallo obedece al
trabajo realizado por los académicos
Ricardo Pérez de Arce y Jaime Soto,
ambos de la Clínica Jurídica, quienes el
pasado 14 de noviembre presentaron
el recurso de protección en la Corte
de Apelaciones de San Miguel en
representación del señor Emilio
Briceño, padre del menor Agustín
Briceño Sepúlveda.
El académico agregó también que
“en Chile se reporta la existencia
de 20 casos de “AME”. Existe una
Asociación de Padres con niños
con AME. Se esti ma que 1 de cada
100.000 personas en Chile padecen
este tipo de enfermedad. Por lo
tanto, el caso de este menor no es
algo aislado y sienta un precedente
toda vez que garantiza, desde la
justicia, que el Estado se haga cargo
de quienes más lo necesitan y haga
todas las diligencias que estén a su
alcance para adquirir, por ejemplo,
este medicamento. La misión de los
abogados, así la entendemos, es la
búsqueda de la paz social, que no se
logra sino con justicia y sustentada
en la ética”.
Por el momento se espera que la
Corte Suprema ratifique el fallo
de la Corte de Apelaciones de San
Miguel posibilitando que se hagan
las diligencias respectivas para traer
el medicamento a nuestro país con
objeto que Agustín pueda iniciar su
tratamiento a la brevedad. •