CENTRE UNIVERSITAIRE DE SANTÉ MCGILL MCGILL UNIVERSITY HEALTH CENTRE
g « À l ’ HGM , on essayait d ’ identifier la cause de mes problèmes de cœur et quelques semaines plus tard , on a décidé de m ’ installer un stimulateur permanent . À ce stade , l ’ une des résidentes m ’ a parlé d ’ une étude établissant un lien entre l ’ arythmie cardiaque et la maladie cœliaque . J ’ ai par la suite subi une endoscopie , qui a confirmé que j ’ avais la maladie cœliaque . J ’ étais vraiment inquiète : en plus de composer avec mes problèmes de cœur et avec mon trouble digestif , je craignais que mes enfants puissent eux aussi avoir la maladie cœliaque . ».
UN SEUL TRAITEMENT
La maladie cœliaque est une affection génétique auto-immune dont souffre environ 1 % de la population . Les personnes qui ont des antécédents familiaux courent plus de risques de devenir atteints à un certain moment de leur vie . Les principaux symptômes sont des ballonnements , de la douleur , des gaz , de la diarrhée et une perte de poids ; toutefois , à l ’ instar de Julie , certaines personnes ne présentent aucun symptôme .
« Si elle n ’ est pas diagnostiquée ou si elle n ’ est pas traitée , la maladie cœliaque endommage l ’ intestin grêle et peut entraîner des complications , comme une carence en vitamines et en fer , de l ’ ostéoporose , des neuropathies et , dans des cas rares , le cancer , explique la Dre Yidan Lu , gastroentérologue . Bien que la maladie du cœur ne soit généralement pas associée à la maladie cœliaque , quelques études ont laissé entendre la possible existence d ’ un lien entre les deux . Le seul traitement pour cette maladie est une diète strictement exempte de gluten , une protéine présente dans le blé , le seigle et l ’ orge , et cela , la vie durant . Toutefois , il est important de subir des examens avant de modifier ses habitudes alimentaires , afin d ’ éviter des résultats faussement négatifs . »
UN NOUVEAU MODE DE VIE POUR LA FAMILLE
Peu de temps après que Julie eut reçu son diagnostic , son fils , Justin Grenon , a appris qu ’ il était lui aussi atteint de la maladie cœliaque .
« J ’ étais déçu et je craignais que toute ma vie soit chamboulée parce que j ’ allais être obligé de modifier toute mon alimentation », explique Justin , un athlète qui joue au hockey et au football .
Malgré le fait que Julie connaissait les restrictions imposées par une diète sans gluten – son beau-père a la maladie cœliaque – elle n ’ était pas prête à affronter le changement radical de mode de vie qu ’ impose la maladie cœliaque .
« J ’ avais une idée générale des aliments à éviter , mais il était frustrant de me promener dans les allées de l ’ épicerie , essayant de décoder la signification des étiquettes et de décider quels aliments choisir , ajoute Julie . Il peut sembler simple de retirer un aliment de son alimentation , mais lorsque l ’ on est contraint de le faire , il s ’ ensuit assurément une période difficile , au cours de laquelle il faut s ’ adapter à la situation . »
Au CUSM , Julie et Justin bénéficient du soutien des gastroentérologues Alan Barkun et Najma Ahmed et des nutritionnistes Karen Casey et Caroline Brien .
« On parle de plus en plus de l ’ intolérance au gluten ces jours-ci ; on donne aussi beaucoup de renseignements sur la manière de suivre une diète sans gluten et sur les endroits où se procurer des produits sans gluten , commente Caroline Brien , elle-même atteinte de la maladie cœliaque . Toutefois , il est g g “ At the MGH , they were still trying to figure out the cause of my heart problem and a few weeks later decided I should get a permanent pacemaker . At that point , one of the residents told me about a study linking heart arrhythmia and celiac disease . I later underwent an endoscopy which confirmed I had celiac disease . I was really scared : on top of my cardiac issues and a digestive disorder , I was afraid my children could have celiac disease as well .”.
ONLY ONE TREATMENT
Celiac disease is a fairly common genetic autoimmune disorder , touching about one per cent of the population . People with a family history are more at risk of developing the disease at some point in their lives . Symptoms include abdominal bloating , pain , gas , diarrhea and weight loss , but some people , like Julie , have no symptoms at all .
“ When undiagnosed or untreated , celiac disease damages the small bowel and can lead to complications like vitamin and iron deficiency , osteoporosis , neuropathies and , in some rare cases , cancer ,” says MUHC Gastroenterologist Dr . Yidan Lu . “ Although heart disease is not generally associated with celiac disease , a few studies have suggested a possible link between the two . The only treatment for this condition is a diet strictly free of gluten – a protein found in wheat , rye and barley – for life . Before changing eating habits , however , it ’ s important to be tested to avoid false negative results .”
BIG LIFESTYLE CHANGES FOR THE FAMILY
Soon after Julie ’ s diagnosis , her son Justin Grenon found out he , too , had celiac disease .
“ I was disappointed and scared that my whole life was going to change because I wouldn ’ t be able to eat what I usually ate ,” says Justin , who is an athlete and plays hockey and football .
Although Julie was familiar with the restrictions of a gluten-free diet – her stepfather happens to have celiac disease – she was not prepared to face the radical lifestyle changes that celiac disease demands .
“ I had a general idea of what to avoid , but to be standing in the grocery store , trying to figure out what the labels meant and what to choose was frustrating ,” she says . “ Removing something from your daily diet may sound simple , but when it ’ s forced upon you , there ’ s definitely a grieving period while you adapt to it .”
At the MUHC , Julie and Justin had the support of Gastroenterologists Dr . Alan Barkun and Dr . Najma Ahmed , and Nutritionists Karen Casey and Caroline Brien .
“ There ’ s a growing awareness about gluten intolerance these days and plenty of information about how to g
76 MONTRÉAL enSANTÉ PRINTEMPS 2017