Montréal enSanté V9N2 Printemps/Spring 2017 | Page 50

SANTÉ • HEALTH

La bataille quotidienne

LA FIBROSE KYSTIQUE FAIT DES RAVAGES , MAIS IL Y A DE L ’ ESPOIR
Par | By P . J . Ellison

La fibrose kystique est la maladie génétique la plus courante et fatale touchant les enfants et jeunes adultes canadiens . Pour le moment , il n ’ existe pas de cure , mais Fibrose kystique Canada a tout de même de bonnes nouvelles pour nous .

En effet , plusieurs jeunes vivant avec la fibrose kystique trouvent des façons de gérer leur maladie et de vivre une vie épanouie . Janice , une étudiante de 17 ans de l ’ Ouest-de-l ’ Île , raconte que la fibrose kystique a failli mettre fin à son rêve de chanter dans un groupe . « J ’ ai reçu le diagnostic avant mon premier anniversaire », dit Janice . « Comme toute personne qui entre à l ’ hôpital et en sort constamment et qui doit gérer des infections aux poumons récurrentes , je n ’ ai pas eu une enfance normale . Le rêve de chanter professionnellement restait juste un rêve . »
La fibrose kystique affecte le corps de différentes façons , mais les poumons et le système digestif subissent le plus gros des dommages . Le degré de sévérité diffère d ’ une personne à l ’ autre ; par contre , la persistance des infections pulmonaires et la destruction des tissus pulmonaires et du fonctionnement des organes mènent éventuellement à la mort dans la majorité des cas de fibrose kystique .
Plusieurs problèmes de santé ont laissé peu d ’ options à Janice . Elle et ses parents ont dû considérer une double transplantation des poumons . « Il y a cinq ans , le fonctionnement de mes poumons a atteint son niveau le plus bas ( 26 pour cent ). Instinctivement , mes parents m ’ ont envoyée vivre avec ma tante à San Diego . Après une semaine à marcher sur la plage , mon niveau d ’ énergie avait augmenté et le sel dans l ’ air facilitait ma respiration . À mon retour , le fonctionnement de mes poumons était passé de 26 à 36 pour cent . Avec mon état de santé amélioré , j ’ ai finalement pu recommencer à chanter . » g

The Daily Battle

CYSTIC FIBROSIS TAKES A TOLL BUT THERE ’ S HOPE

Cystic fibrosis ( CF ) is the most common , fatal genetic disease affecting Canadian children and young adults . At present , there is no cure , but not all the news is bad at Cystic Fibrosis Canada .

The reality is many young people living with cystic fibrosis find ways to cope with their disease and enjoy fulfilling lives . Janice , a 17-year-old student living in the West Island , says cystic fibrosis nearly ended her dream of singing in a band . “ I was diagnosed before my first birthday ,” says Janice .“ Like anyone living in and out of hospitals and dealing with constant lung infections , I didn ’ t have anything resembling a normal childhood . The dream of singing for a living remained just that , a dream .”
CF affects the body in a variety of ways , but the lungs and digestive system take the brunt of the damage . The degree of severity differs from person to person ; however , the persistence of lung infections and destruction of lung tissue and organ function , eventually leads to death in the majority of people with CF .
Many health crises left Janice with few options . A double-lung transplant was on the table for her and her parents to consider . “ Five years ago , my lung function reached an alltime low ( 26 percent ). On a hunch , my parents sent me to live with my aunt in San Diego . After just a week walking up and down the beach , my energy level improved and the salt air eased my breathing . By the time I returned , my lung function went from 26 percent to 36 percent . With my improved health , I was finally able to begin singing again .” gg
48 MONTRÉAL enSANTÉ PRINTEMPS 2017