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g en particulier chez une enfant si jeune . Entre janvier et mars 2014 , Tiana a reçu trois cycles de chimiothérapie , le Dr Osterman essayant de détruire ses cellules T afin de neutraliser les anticorps qui attaquaient son cerveau . « Elle a recommencé à marcher avec un déambulateur , mais elle avait encore des crises de convulsion , raconte sa mère . Nous étions tellement fatigués d ’ être à l ’ hôpital . Je ne pouvais pas accepter l ’ idée d ’ y passer un autre Noël ou un autre anniversaire .»
Finalement , les médecins de Tiana ont pu lui donner son congé , mais elle a continué à venir à l ’ hôpital chaque mois pour sa chimiothérapie et des rendez-vous de suivi avec le Dr Osterman , qui continuait à suivre de près son épilepsie . « Elle n ’ avait toujours pas retrouvé l ’ usage de la parole et ne se développait pas normalement ; alors j ’ ai décidé de tenter quelque chose de totalement différent .» En tant que spécialiste de l ’ épilepsie , le Dr Osterman avait , à certaines occasions , proposé le régime cétogène comme traitement à des enfants chez qui l ’ épilepsie était difficile à contrôler . « Ce régime n ’ est pas pour tout le monde , mais il a aidé plusieurs de mes patients par le passé . Il n ’ avait jamais été utilisé chez un patient atteint de la maladie auto-immune qui touchait Tiana , mais il était temps de faire preuve d ’ imagination , dit-il .» Linda et son mari , Jason , hésitaient au début , mais n ’ ayant rien à perdre , ils ont décidé de l ’ essayer . g
L ’ équipe du Service de soins complexes de l ’ HME surveille les analyses sanguines , les signes vitaux , la taille et le poids de Tiana chaque mois pour s ’ assurer qu ’ elle grandit et se développe correctement . The Children ’ s Complex Care team checks Tiana ’ s bloodwork , vitals , as well as her height and weight on a monthly basis to make sure she ’ s growing and developing properly .
La nutritionniste Marie-Josée Trempe travaille de très près avec chaque patient qui suit un régime cétogène pour s ’ assurer qu ’ il a tous les nutriments dont il a besoin . Nutritionist Marie-Josée Trempe works closely with each patient on the Ketogenic diet to make sure they ’ re getting all the nutrients they need . gg in someone so young . Between January and March 2014 , Tiana received three rounds of chemotherapy as Dr . Osterman tried destroying her t-cells in an attempt to wipe out the antibodies that were attacking her brain . “ She started to walk again with a walker , but she was still seizing ,” says her mom . “ We were so tired of being in the hospital . I couldn ’ t stand the thought of spending another holiday or birthday there .”
Eventually her doctors were able to discharge her , but Tiana continued to visit the hospital on a monthly basis for chemotherapy and follow-up appointments with Dr . Osterman . He continued to monitor her seizures very closely . “ She was still mute and wasn ’ t developing normally , so I decided to try something completely different .” As an epilepsy specialist , Dr . Osterman had occasionally suggested the Ketogenic diet as a form of treatment for children with hard to control epilepsy . “ The diet isn ’ t for everybody , but it has helped a lot of my patients in the past ,” he says . “ It had never been used on a patient with Tiana ' s autoimmune disorder , but it was time to think outside the box .” Linda and her husband , Jason , were hesitant at first , but they decided to try it because they had nothing to lose . gg
70 MONTRÉAL enSANTÉ PRINTEMPS 2018
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