Montréal enSanté MES V10N2 Printemps/Spring 2018 - Page 74

CENTRE UNIVERSITAIRE DE SANTÉ M C GILL M C GILL UNIVERSITY HEALTH CENTRE g absolument précis. « C’était tout un défi au début, parce que Tiana gg protein versus carbohydrates needs to be exactly right. est sur la version la plus stricte du régime », dit Linda. Elle doit manger “It was a huge challenge at first, because she’s on the strictest ratio de quatre grammes de gras pour un gramme de protéines/glucides. a day, plus two snacks, and each meal must have a ratio of four trois repas par jour, plus deux collations, et chaque repas doit avoir un Un repas typique se compose normalement de quatre aliments : de la crème fouettée épaisse, une protéine de la taille d’une balle de golf, version of the diet,” says Linda. Tiana needs to eat three meals grams of fat to one gram of protein/carbohydrates. A typical meal is often made up of four foods: heavy whip- une petite portion de légumes (environ 5 haricots verts) ou un petit mor- ping cream, protein about the size of a golf ball, a small serving repas préféré de Tiana se compose de hot-dogs de porc naturel trempés (half a strawberry), and a large serving of butter. “Tiana’s favour- ceau de fruit (la moitié d’une fraise) et une grosse portion de beurre. « Le dans du ketchup sans sucre avec une petite portion de légumes et beau- coup de mayonnaise, d’huile d’olive et de crème, raconte Linda. Elle adore manger ça pour le dîner! » Les parents d’enfants qui suivent un régime cétogène s’échangent souvent des recettes, mais Linda avoue que c’est difficile de savoir avec certitude si les ratios conviennent. Elle consulte le site web ketodietcalculation.org pour s’aider à calculer les ratios en fonc- tion des grammes qu’elle entre. « Il existe des ressources, mais elles sont limitées », admet-elle. Les patients sont suivis de près pour s’assurer que leurs os, leur cœur of vegetables (about five green beans) or part of a piece of fruit ite meal is natural pork hotdogs dipped in sugar-free ketchup with a little side of vegetables, and lots of mayonnaise, olive oil and cream,” says Linda. “She loves that for lunch!” Other parents whose children are on the Ketogenic diet often swap recipes, but Linda admits it’s still challenging to make sure the ratios are just right. She refers to a website called ketodietcalculation.org to help calculate the ratios based on the grams she enters. “There are resources out there, but they are limited,” she says. Patients are also followed closely to make sure their bones, et leurs reins fonctionnent correctement; et le régime est abandonné uni- heart and kidneys are working properly, and they will only stop La plupart des enfants suivent ce régime pendant deux ou trois ans, mais Most children are on the diet for two to three years, while some quement quand leurs crises ont cessé ou que leur état est bien contrôlé. certains peuvent s’y soumettre pendant dix ans. Dépendant de la cause de l’épilepsie, le patient peut parfois arrêter de prendre ses médicaments antiépileptiques et les crises cessent indéfiniment, mais les scientifiques ne savent pas encore pourquoi il en est ainsi. the diet once their seizures stop or become well-controlled. others can be on it for up to ten. Depending on what is caus- ing the epilepsy, sometimes the patient can stop taking seizure medication and the seizures will stop indefinitely, but scientists are still not sure exactly why. Marcher, parler et rire de nouveau Walking, talking and smiling again chez Tiana. Elle était devenue plus alerte, elle n’avait plus de convulsions et Tiana. She became more alert, she stopped seizing and started to Après quatre semaines de ce régime, Linda a observé un grand changement elle redevenait peu à peu elle-même. « Même sa peau et ses cheveux avaient meilleure allure, dit-elle. Nous commencions à retrouver notre petite fille. » Le Dr Osterman était renversé de voir à quel point son cerveau était calme à l’électroencéphalographie. Au cours de la dernière année, Tiana a progressé rapidement. « Elle se développe de nouveau comme une enfant normale, dit- il. En fait, au cours des 12 derniers mois, elle a progressé de 12 mois. J’espérais que ce régime fonctionne, mais je ne m’attendais pas à ce qu’il fonctionne aussi bien. » Tiana peut maintenant marcher, parler et rire de nouveau. Elle n’a pas eu de crise d’épilepsie depuis un an, et ses médecins pensent qu’elle devrait se rétablir de 75 à 100 %. « Elle a le vocabulaire d’un enfant de trois ans, mais elle est de retour à son niveau de référence », dit sa mère. Aujourd’hui âgée de six ans, Tiana est encore suivie régulièrement Four weeks after being on the diet, Linda noticed a big change in become herself again. “Even her skin and hair looked better,” she says. “We were starting to get our little girl back.” Dr. Osterman was shocked at how calm her brain looked in the EEG diagnostic tests. In the last year, Tiana has progressed rapidly. “She is devel- oping like a normal child again,” he says. “In the past 12 months, she has gained 12 months of development. I was hoping this diet was going to work, but I didn’t expect it to work this well.” Tiana is now walking, talking and smiling again. She has been seizure- free for over a year and her doctors think she could recover 75 to 100 per cent. “She has the vocabulary of a three-year-old, but she’s back to her baseline,” says mom. Six-year-old Tiana is still followed regularly by her primary par son médecin traitant, la Dre Annie Sbrocchi, endocrinologue pédiatre physician, Dr. Annie Sbrocchi, a pediatric endocrinologist in the parents vont voir le Dr Osterman à Québec. Son équipe de soins à l’HME go to see Dr. Osterman in Quebec City every six months. Her au Service de soins complexes de l’HME. Et tous les six mois, elle et ses surveille ses analyses sanguines, ses signes vitaux, sa taille et son poids chaque mois pour s’assurer qu’elle grandit et se développe correctement. « C’est une fillette totalement différente. Elle ne regardait pas dans les yeux, ne parlait pas et ne pointait pas du doigt, mais mainte nant, elle rit, elle vous répond et elle fait plein de câlins, dit la Dre Sbrocchi. C’est incroyable de voir tout le chemin parcouru. » M 72 MONTRÉAL enSANTÉ PRINTEMPS 2018 Complex Care Service at the Children’s and she and her parents healthcare team at the Children’s checks her bloodwork, vitals, as well as her height and weight on a monthly basis to make sure she’s growing and developing properly. “She’s a completely different girl. She used to never make eye contact, or speak or point, and now she giggles, answers you and gives lots of hugs,” says Dr. Sbrocchi. “It’s unbelievable how far she’s come.” M