Como a fibrose cística é diagnosticada?
Íleo Meconial
Aproximadamente 15 a 20% das crianças com FC nascem com uma obstrução
intestinal, que se manifesta em seus primeiros dias de vida, chamada “íleo meconial”. O bebê
é tratado em um hospital pediátrico terciário, onde uma cirurgia pode ser necessária para
desobstruir o intestino. A maioria dos bebês com íleo meconial terá insuficiência pancreática
e necessidade de reposição das enzimas pancreáticas para ajudar na digestão de gordura.
Testes de triagem neonatal alertarão para o diagnóstico de FC.
Triagem Neonatal
A maioria das crianças estão geralmente bem e são diagnosticadas pelo alerta do
teste de triagem neonatal alterado colhido nos primeiros dias de vida. O diagnóstico deve ser
confirmado nas primeiras semanas de vida pelo teste do suor, a menos que duas mutações
já tenham sido identificadas no teste do pezinho.
Diagnósticos Tardios
O diagnóstico de FC pode ser feito em qualquer idade. Em países onde a triagem
neonatal não foi implantada o diagnóstico depende da gravidade dos sintomas, sendo eles
infecções
pulmonares
recorrentes,
sintomas
intestinais
e
desnutrição.
A maioria das crianças será diagnosticada por volta da idade de 12 meses baseada nos
sintomas, mas algumas podem não ser diagnosticadas até a infância tardia ou mesmo a vida
adulta.
O que acontece depois que a FC é diagnosticada?
A família conhecerá os membros da equipe de FC do hospital pediátrico o que inclui
enfermeiras, nutricionistas, fisioterapeutas, assistente social e médicos. Nesse momento a
família recebe uma visão geral sobre o significado do diagnóstico de FC para a criança e
como a família precisará incorporar medicações adicionais e tratamento preventivo diário na
sua rotina de vida.
Todos os centros provêm informações escritas em diversos aspectos que podem ser
acrescidos no decorrer do tempo com folhetos e livretos informativos. A informação, escrita
por pessoas especialistas em FC, é uma fonte útil e esclarece o que muitos pais já leram na
internet.
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