Madresfera Magazine 13- Noviembre 2017 | Page 67

[ SALUD ] L os Trastornos del Es- pectro Autista (TEA) aún son una discapa- cidad relativamente desconocida pese a la mayor información disponible y pese a afectar a casi medio millón de personas en España, de las cuales 50.000 son niños en edad escolar. Se trata de una alteración neurobiológica que afecta al desarrollo de las competencias sociales, comuni- cativas y lingüísticas; alteracio- nes que van a estar presentes a lo largo de toda la vida de quienes la padecen. No se trata de una enfermedad, por lo que no existe una cura y tampoco se conoce su origen. Sin embargo, sí es posible mejorar las habi- lidades y la calidad de vida de las personas con autismo desde la infancia. Un diagnóstico a tiempo hará más fácil el camino para el niño con autismo y para su familia. Afrontar el diagnóstico El diagnóstico de autismo llega tras la observación del desarrollo de las habilidades y competen- cias del niño, sin que haya ningún rasgo físico que caracterice a las personas con alguno trastorno del espectro autista. Esto hace que muchas veces el diagnóstico de autismo llegue tarde, quizás más tarde de lo deseable. Para Daniel Comin, padre de un ado- lescente con autismo y co-funda- dor de Autismo Diario, afrontar la noticia dependerá mucho del carácter y de las experiencias de vida de las familias, pero afirma que en la mayoría de ocasiones se pasa por un proceso de due- lo que tendrá una duración in- determinada. “Ese proceso y su impacto está íntimamente re- lacionado con el momento del diagnóstico y de los apoyos que la familia reciba. Un buen equipo profesional sabrá comunicar me- jor lo que la familia realmente ya supone, pero el apoyo a la salud emocional también es básico. A “Afrontar la noticia dependerá mucho del carácter y de las experiencias de vida de las familias” más calidad tengamos a la hora de dar diagnóstico y abordar los aspectos emocionales de la fami- lia, más corto será el duelo, y, por tanto, mejor será también el de- sarrollo del niño. Es fundamental dar a la familia la sensación de que no están solos y ser capaces de formar e informar a la familia adecuadamente”, explica. Para Melisa Tuya, periodista y autora de ‘Tener un hijo con au- tismo’ (Editorial Plataforma), el diagnóstico de autismo de su hijo Jaime llegaba en 2009 tras muchos meses sospechando que “algo pasaba” y, aunque asegura que el día del diagnóstico llora- ron mucho, fue casi una libera- ción: “Ahora ya sabemos qué es lo que pasa, lo siguiente es po- nernos las pilas y reaccionar”. Y precisamente es esa capa- cidad de reacción la que dará el pistoletazo de salida para dejar atrás la palabra autismo y cen- trar toda la atención de la familia en las necesidades de apoyo del niño. “Cuando en el hogar dejas de tener un autismo y vuelves a tener un hijo, hay un cambio tre- mendo, uno positivo. Ese cam- bio quizá sea uno de los mayo- res desafíos a los que la familia debe enfrentarse, a dejar atrás el autismo para ver solo al hijo”, asegura el co-fundador de Autis- mo Diario, para quien el autismo conlleva un proceso enorme de aprendizaje que vendrá marcado por la forma en la que afronta- mos el resto de retos de la vida en general. A Melisa, recibir un diagnósti- co de autismo para su hijo la ha hecho más consciente, también le ha ayudado a tener una mayor madurez: “Creo que nací predis- puesta a las resiliencia, pero sin duda lo potencia. Me ha hecho valorar lo realmente relevante. Tener un hijo siempre te trans- forma por completo, el hecho de que tenga autismo también influ- ye, por supuesto”. Añade Melisa que haber formado equipo con su pareja y estar sostenidos por la familia y los amigos que “apor- NOVIEMBRE 2017 • mama • 67