Madresfera Magazine 12 - Septiembre 2017 - Page 84

[ SOLIDARIDAD ] puesto a sus hijos. Tal es esa perseverancia que hasta la actualidad se han financiado más de 600.000 € en proyectos de investigación. En el año 2014 Duchenne Parent Project España consiguió convocar las primeras ayudas para la investigación sobre Duchenne, lo que supone la apertura de cuatro líneas de investigación. En 2015 crearon también el primer registro de pacien- tes con distrofia muscular de Duchenne, que también incluye casos de Becker y madres portadoras, con el objetivo de que médicos, investigadores y compañías biofarmacéuticas lo tengan más fácil para posibles en- sayos clínicos, y así conseguir tratamientos que mejo- ren la calidad de vida de los pacientes. Un año después de la creación del registro, en 2016, consiguieron una segunda convocatoria de ayudas con otras cuatro lí- neas de investigación en marcha y la financiación de un ensayo clínico con pacientes con Duchenne. Y este 2017 se han puesto en marcha dos nuevos proyectos de investigación. Para 2018 la asociación lanzará la ter- cera convocatoria de ayudas a la investigación de Du- chenne financiadas por la propia organización. Son incuestionables los avances médicos de las úl- timas décadas y en el caso de una enfermedad como 84 • mama • SEPTIEMBRE 2017 Duchenne se ha avanzado mucho. Para Silvia Ávila, el hecho de poder usar los corticoides cómo fármaco que retrasa hasta tres años la aparición de síntomas, “es ya un gran paso”. Ver que coexisten varias líneas de investigación, muchas de ellas en fases avanzadas de ensayos clínicos, aporta mucha esperanza a las fa- milias y a corto-medio plazo esperan conseguir una cronificación de la enfermedad: “Nuestro objetivo es mantener a nuestros niños y jóvenes en un estado físi- co y de calidad de vida más que aceptable hasta que llegue la cura”. Pese a todo a nivel institucional la ayuda que re- cibe una asociación como Duchenne Parent Project España es nula en términos económicos. “Nosotros conseguimos financiación a través de los eventos que celebramos nosotros mismos, conocidos o familiares, merchandising, colaboraciones puntuales de empre- sas, particu ɕ́䁍Ņ́ɕՑ͸)́Ʌ́M5LŅ́ɽݙչt)唁M٥٥Ʉե́́Ք٥є)Քq鸁́ՕՍȁˊtɄ͔)եȁѕɥȁ́́Ʌ́)儸Z