Madresfera Magazine 12 - Septiembre 2017 - Page 83

[ SOLIDARIDAD ] Asímismo, recalca la psicóloga que la fuerza del aso- ciacionismo también origina un efecto muy beneficio- so y eficaz en la familia. “Con el contacto directo en- tre otras familias se consigue que la persona se siente arropada por otros padres y madres que han vivido la misma situación, favoreciendo el sentimiento de com- prensión entre sus iguales y otorgándole seguridad a la hora de pedir ayuda y asesoramiento”, añade. No es nada fácil, especialmente cuando niños como Uriel y Alma se enfrentan a la etapa en la que em- piezan a necesitar de soportes como sillas de ruedas o scooters. Ese momento, según la psicóloga de la Asociación Duchenne Parent Project España, es “crucial”, ya que pueden aparecer senti- mientos de soledad, de frustra- ción, tristeza y miedo que pue- den interferir en su desarrollo vital. Por ese motivo recalca Sara que es muy importante la buena calidad emocional de los progenitores, ya que ellos serán “la mayor figura de apo- yo de los niños”. La necesidad de investigación El pasado 7 de septiembre se celebraba Día Inter- nacional de Concienciación de Duchenne. Cuando le preguntamos a la presidenta de Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila Ramírez, si está la socie- dad más concienciada con lo que supone esta enfer- medad, tanto para las familias como para los afecta- dos, nos explica que han observado que, en general, queda mucho camino por recorrer: “Vamos ganando visibilidad poco a poco pero nos gustaría que la so- ciedad con sólo oír el nombre de la enfermedad su- piera lo que es. Como por ejemplo ocurre con la ELA. Una vez que consigues esa con- ciencia, la gente se presta bastante a la colaboración”. “Es muy importante la buena calidad emocional de los progenitores, ya que ellos serán la mayor figura de apoyo de los niños” Una colaboración imprescindible para esta organización, que surge en los años 90 a nivel internacio- nal, y que llega a España en 2008, como fruto de la fuerza de unos pa- dres que deciden no quedarse de brazos cruzados y luchar para cam- biar el destino que la vida les ha im- SEPTIEMBRE 2017 • mama • 83