Madresfera Magazine 12 - Septiembre 2017 - Page 81

[ SOLIDARIDAD ] M aría Luisa Parra recuerda que su hijo con 19 meses aún no andaba y que fue aque- llo lo que activó las alarmas en la guar- dería a la que acudía el pequeño. Pese a poder pensar que algo no iba bien, ja- más imaginaron que el diagnóstico les conduciría has- ta Duchenne, una enfermedad de las llamadas “poco frecuentes” y que por el momento no tiene cura por la que los músculos van perdiendo su funcionalidad debido a la falta de una proteína, la distrofina. “Durante la infancia, hacia los 10 años, los afectados dejan de caminar. Pasada la adolescencia el resto de ex- tremidades pierde su función y pueden empezar los prime- ros problemas respiratorios. En la edad adulta, sobre los 30 años, el corazón comien- za a fallar hasta que fallecen en torno a dicha edad”, nos explica Silvia Ávila Ramírez, presidenta de la Asociación Duchenne Parent Project España, una organización sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. realizadas antes de la llegada del ansiado diagnóstico. Un diagnóstico que conduce a las familias a un blo- queo emocional donde los sentimientos de angustia, desconocimiento, incertidumbre y miedo les invaden. También desesperación, que fue lo que sintió Ma- ría Bernabéu Gómez cuando en enero de este año las sospechas de que su hija Alma, la tercera de cuatro hermanos, sufría la enfermedad de Duchenne se ha- cíantan realidad. “Sospechábamos que algo no iba bien y cuando nos dieron los resultados de la biopsia en mayo de 2016 la docto- ra nos decía que al ser una niña no era posible, ya que Duchenne es una enferme- dad que principalmente se da en varones. Las pruebas genéticas lo confirmaban en enero de 2017. En ese mo- mento te dicen que tu hija tiene “fecha de caducidad” y no puedes hacer nada por evitarlo. Verlo escrito en pa- pel fue el momento más raro de nuestra vida y ya no había lugar a que todo fuera un error”. ¿Cómo afron- tarlo? “No te queda más remedio, es nuestra hija y por todos mis hijos lucharé hasta el final”. “Decidimos luchar porque nuestro hijo tenga una buena calidad de vida y se conozca esta terrible enfermedad” Cuando llega el diagnóstico Recuerda Marisa Parra el día del diagnóstico del neu- rólogo como el peor día de sus vidas (“Creímos morir en vida”), pero eligieron no rendirse y aprender a vivir con su nueva realidad: “Decidimos luchar porque nues- tro hijo tenga una buena calidad de vida y se conozca esta terrible enfermedad. Necesitamos que se investi- gue y nuestros chicos tengan una esperanza”. Y es que, como bien sabe Sara Osuna Macho, psicó- loga de la de la Asociación Duchenne Parent Project España, el diagnóstico de un caso de Duchenne y Bec- ker, “supone un gran impacto para la familia, ya que se trata de una enfermedad minoritaria, sin tratamiento específico y con un alto grado de desconocimiento en todos los ámbitos”. Destaca Sara que, además, ese impacto es acentuado debido a la larga peregrinación por profesionales médicos y por la multitud de pruebas Según Sara Osuna hay que tener en cuenta que un diagnóstico como los de Alma y Uriel no producen el mismo impacto ni la misma sensación de amenaza en todas las familias sino que dependerá de la “capacidad de afrontamiento de la persona y de los recursos exis- tentes para afrontar tal situación”. Por lo tanto, insiste en que “conocer la capacidad de afrontamiento de la persona, sus recursos para hacerle frente, así como, la vivencia de esa situación” es fundamental para ofre- cerle un asesoramiento y un apoyo psicológico de ca- lidad. Desde Duchenne Parent Project España ofrecen un servicio de ayuda psicológica que tiene el objetivo de normalizar y mejorar las condiciones de salud emocio- nal de familias y afectados. Y, según cuenta a Madres- fera Magazine Sara Osuna, el apoyo se divide en dos campos de acción. Por un lado, en el plano individual, SEPTIEMBRE 2017 • mama • 81