Madresfera Magazine 12 - Septiembre 2017 - Page 23

[ HISTORIAS PERSONALES ] to, está teniendo resultados más que positivos en su hija. Una terapia que incluye fisioterapia, estimulación temprana y logopedia. “La fisioterapia es muy im- portante ya que solo así consigue el tono muscular necesario para poder iniciar el movimiento. También vamos a estimulación temprana donde se insiste en la parte sensorial: audición, tacto, vista. También en la comunicación y en el juego simbólico, aunque Alicia en la parte cognitiva es donde veo más dificultad. Y por último la logopedia. Intentamos que controle el babeo y pueda vocalizar, pero tiene una afagia muy severa, no mueve apenas la mandíbula ni la lengua y precisa- mente la especialidad de logopedia que necesita ape- nas existe en Sevilla, que es la terapia miofuncional”, explica Carolina. ¿Cuánto dinero puede gastar al mes una familia como la de Carolina en terapias? En su caso el gasto ronda los 600 euros mensuales: “No es fácil que una familia normal tenga 600 euros sobrantes para tantas terapias, llegar a fin de mes y pagar todas las factu- ras. Las familias que tenemos hijos con discapacidad tenemos una economía muy complicada. Si añades a esto adaptaciones en la casa que suponen obras o la adquisición de un coche adaptado pues hay que aña- dir unas cuantas decenas de miles de euros”. Un gasto inasumible que la condujo a los pocos meses de que Alicia llegara a casa a plantearse “hacer cosas” para recaudar fondos. “Lo primero que hice fue crear el blog y una cuenta en Teaming, que todavía mantengo para quienes deseen hacer una aportación. También vendimos agendas y estuvimos recogiendo tapones. Lo último que hemos pensado es promover unas tazas solidarias que ha diseñado la bloguera Princesa de Preslav y que están teniendo una acogida fantásti- ca: me arriesgué a comprar 200 y se han vendido ya 500”, cuenta a Madresfera Magazine. Actualmente, y después de que Alicia cumpliera casi los tres años, disponen de una ayuda a la dependen- cia, una deducción fiscal y una ayuda por hijo a cargo, que alivian la carga de las terapias. “Creo que la sociedad y los políticos no están a la altura de nuestra situación. Si la vivieran, verían que son urgentes dos medidas como mínimo: una pensión digna y unitaria a cada niño que sustituya el goteo de ayudas y que no dependa en ningún caso de la econo- mía familiar; y una ventanilla única para gestionar todo el papeleo de la discapacidad”, se queja. UNA MATERNIDAD ATÍPICA La condición especial de Alicia hace que Carolina viva una maternidad atípica y siente que, sobre todo al principio, fue más enfermera, terapeuta y chófer que madre. Su hija no tuvo los grandes hitos que se les presuponen a los bebés, sin embargo, que ella consi- guiera levantar la cabeza o un balbuceo les hacía llorar de felicidad. Recientemente ha vuelto a ser madre y gracias a su hijo Héctor ha podido disfrutar de los pequeños gran- des avances de un bebé que siente “robados” con su hija Alicia: “Es fascinante ver a mi bebé conquistando hitos sin que yo tenga que hacer nada más que divertir- me y disfrutarlo. Pocas madres se dan cuenta de esto y quieren que sus hijos crezcan y crezcan sin valorar sus progresos psicomotores. Yo veo en cada cosa que hace mi hijo un estado de salud que me da felicidad”. ¿Qué decirle a una madre que está en una situa- ción tan complicada? “A través del blog de Alicia han contactado varias madres porque llegan buscando Blog: Mamá Resiliente Nombre del blogger: Carolina López Moya. Edad: 36. Hijos y edades: Alicia de 4 años y Héctor de 6 meses. Blogueando desde: el 31 de diciembre de 2015. Temas de blog: Maternidad, psicología, lactancia, duelo, discapacidad. Visitas/mes: 5000, aproximadamente. Twitter: @mamaresiliente Frase favorita: “Resiliencia es vivir con plenitud a pesar de la adversidad”. SEPTIEMBRE 2017 • mama • 23