Madresfera Magazine 12 - Septiembre 2017 - Page 22

[ HISTORIAS PERSONALES ] bía en aquel momento, pero si me hubieran dicho que mi cuerpo desnudo podría ayudar a Alicia, no hubiera dudado en ser su incubadora. Yo sólo llegaba por las mañanas y la cogía en brazos en mi pecho hasta que me iba por la noche, pero no hacía método cangu- ro debidamente porque nadie me explicó nada. Nos invitaban a irnos a descansar cuando llegaba la noche. Recuerdo comentarios muy desagradables, como que “tu hija no se entera de nada” y cosas por el estilo”. LA IMPORTANCIA DEL APOYO Carolina tuvo que aprender a ser resiliente ya en su adultez y gracias a la expe- riencia con Alicia. Una de las partes más difíciles de vivir un acontecimiento fa- tal como el de su pequeña es la continua incertidum- bre a la que las familias se enfrentan porque, desde la propia experiencia de Carolina, “una cosa es lo que los padres de- seen escuchar, que es un diagnóstico ya cerrado, y otra cosa lo que los pro- fesionales puedan decir, porque ni siquiera ellos lo saben”. • mama Cuando Carolina y su marido salieron del hospital con su hija y un pronóstico repleto de secuelas, hu- bieran deseado recibir ayuda económica, terapéutica y domiciliaria por parte de las instituciones pero esa ayuda nunca llegó, algo que para ella es síntoma de que en España, a diferencia de otros países de nuestro entorno, “vivimos en una distopía”. EL GASTO ECONÓMICO DE LAS TERAPIAS La falta de oxígeno (anoxia) que sufrió Alicia fue la causan- te de su parálisis cerebral, con la consecuente destrucción de neuronas y de los circuitos habituales de comunicación en el cerebro; algo que pue- de afectar de muy diversas formas a los niños y que, en su caso, le produjo una afagia. “No puede mover la boca, por lo que no habla ni come. Se alimenta a través de un botón gástrico, que es un dispositivo colocado en su barriga que va directo al estómago por un agujero llamado “estoma”. Facilita la alimentación a través de un tubo de comida triturada y de productos elaborados especialmente para ella”. “Creo que la sociedad y los políticos no están a la altura de nuestra situación” En este sentido, y ante esa incertidumbre, podría- mos pensar en las tres palabras que resumían lo que el poeta estadounidense Robert Frost había aprendido acerca de la vida como un mantra para familias como la de Carolina: “Continúa hacia adelante”. Pero lo que quizás olvidó mencionar Frost es que ese camino es mucho más difícil si se hace solo. En el caso de esta madre sevillana ese acompañamiento pasaba irreme- diablemente por la parte profesional: “Las personas de alrededor no estaban preparadas para sostener mi dolor, y para aliviarme me decían “no pasa nada”, “ella es un ángel”... Pese a que soy psicóloga de profesión, y creo que quizás de no ser así todo hubiera sido más 22 complicado, he necesitado el apoyo de una psicotera- peuta privada, y ha sido la mejor inversión de mi vida”. • SEPTIEMBRE 2017 También afectó a otros aspectos como la psicomo- tricidad, los sentidos o el desarrollo cognitivo: “Sus movimientos son descoordinados y su tono muscular es bajo, tampoco camina, y la movilidad es reducida. Tiene problemas de audición f7FfV6vFfFVRƖ֗F6W2"FFFW&"VRFVW VG&FFRW7L:V2Ɩ֗FF6RVVFRFW6'&Ц"6V;6( Ɩ6V6W6FVFW&FVw&VRVVFg&V V7FFR26V7VV2VR7FVV