Madresfera Magazine 11 - Julio 2017 - Page 9

[ EVENTOS ] problemas físicos, emocionales y sociales que causa la psoriasis. Y, por último, Anna Oliva, directora de comunicación de Acción Psoriasis, apoyada por Bianca Casado, responsable de redes sociales de la asociación, nos explicaron cómo la entidad nació con la idea de que los afectados de psoriasis pudieran recibir información y conocimientos de la enfermedad y sus tratamientos. Hoy, 24 años después de comenzar, desde Acción Psoriasis hacen muchas otras labores como facilitar información fiable y de calidad sobre la enfermedad, tratamientos e investigación; formar a los pacientes y familiares; luchar por la plena integración social y laboral y la mejora de la calidad de vida de los pacientes, sensibilizar para erradicar el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación; representar ante las autoridades sanitarias, así como apoyar investigaciones y estimular estudios científicos y establecer sinergias con colectivos profesionales. En definitiva, fue una charla muy completa de casi hora y media, en la que pudimos aprender mucho sobre la psoriasis, sobre la campaña #AclaraLaPsoriasis para la divulgación y concienciación de la enfermedad en la que Madresfera ha participado activamente durante estos meses, y poner cara a algunas de las personas que son el alma de Acción Psoriasis y que hacen una labor increíble en su día a día. Tras una mañana muy atentos tomando notas y publicando comentarios y fotos en redes sociales (tanto que conseguimos que #AclaraLaPsoriasis fuera trending topic en Barcelona), fue el momento de reponer fuerzas preparando nosotros mismos el menú del almuerzo. Nos colgamos lo dentales y pasamos por equipos a elaborar el menú sano y equilibrado que Anna, directora de Bendita Helena, había preparado para la ocasión. Y es que unos buenos hábitos de alimentación son esenciales para tener bajo control la psoriasis. A la hora de cocinar nos organizamos por equipos y cada uno teníamos que elaborar un plato del menú. En total éramos 5 equipos y cada equipo era un tipo de psoriasis: En placas, Invertida, Ungueal, Postulosa y Guttata. Pasamos un rato muy divertido y por fin, una vez listos todos los platos, nos sentamos a las mesas todos juntos a disfrutarlos. ¿Y qué hicieron los niños mientras? Inicialmente ellos también se convirtieron en chefs y tuvieron su propio taller de cupcakes y, mientas cocinamos, ellos también pudieron disfrutar de un menú de lo más especial. Fue una jornada fantástica en la que también tuvimos la oportunidad de cantar el cumpleaños feliz a Carlos Escudero, autor del blog ‘Un papá como Vader’. Nos lo pasamos estupendamente, pero lo más importante fue la causa: dar visibilidad a la psoriasis, romper mitos sobre ella y transmitir a los pacientes que tener una mejor calidad de vida es posible. JULIO 2017 • mama • 9