Madresfera Magazine 09- Marzo 2017 - Page 83

[ SOLIDARIDAD ] “Cuando te dicen que tu hijo tiene una cardiopatía congénita al principio no sabes ni lo que es, pero sabes que es del corazón y entonces te asustas” Ayudar a las familias La ayuda a las familias con hijos afectados por una cardiopatía congénita es lo que hace andar cada día a Menudos Corazones. Porque no es fácil recibir un diag- nóstico así, pero mucho menos si vives fuera de ciudades con hos- pitales que tengan unidad de ciru- gía pediátrica. Para las familias de provincias donde no existen estas unidades supone un desembolso económico enorme tener que tras- ladarse lejos de casa por un tiem- po indeterminado, dejar los traba- jos, dejar en muchos casos parada su vida durante meses o incluso años, porque como afirma Amaya Sáez “al hospital se sabe cuando se entra pero no cuando se sale”. Más aún con este tipo de intervenciones, que tienen postoperatorios “compli- cados” e implican “largas hospitalizaciones”. De media, los ingresos hospitalarios son de dos meses. “Para una familia desplazarse desde su lugar de ori- gen, con todo lo que ello conlleva en el terreno la- boral, emocional, logístico, familiar... trastoca la vida a todos los niveles. Y esto supone también una car- ga económica importante”, explica Amaya. Por ello, y para ellos, en Menudos Corazones tienen tres pisos de acogida que son totalmente gratuitos para aquellas familias que necesitan estar en Madrid acompañando a sus hijos, un programa que se sostiene, como el res- to de las acciones de la entidad, gracias a los socios, los donantes, los voluntarios y las empresas colabora- doras. También existe un acuerdo desde hace 13 años con NH Hotel Group, que cede a la Fundación 3 habi- taciones de forma gratuita y por todo el tiempo que necesiten las familias. En total, 12 habitaciones “per- manentemente ocupadas, incluso con lista de espera, para intentar que los padres y los niños puedan hacer una vida lo más normal posible dentro de sus circuns- tancias”. mores. Miedos, porque pese a los muchos avances y a la vuelta de 180 grados que se ha dado a las estadísticas, todavía fallece entre el 10 y 15% de los niños con car- diopatías congénitas. Saben de esos miedos las fami- lias que han perdido a un hijo a causa de una cardiopatía congé- nita. Y fueron esas mismas fami- lias las que plantearon a la Fun- dación la necesidad de crear un programa para familias en duelo, para ayudar cuando las personas “más necesitan el apoyo”. De ahí surgió la idea de crear grupos que se reúnen liderados por las psi- cólogas de Menudos Corazones para afrontar la muerte de un hijo, un hecho “que no se supera nunca pero con el que se puede aprender a vivir”. Y las guías (“Primeros momentos tras la pérdida de un hijo” y “Volver a vivir tras la pérdida de un hijo”), de descarga gratuita en la web, “un trabajo muy va- lioso”, realizado por los propios padres con el apoyo de las psicólogas, con el que se pretende ayudar a las familias que pasan por una situación tan traumática. Afortunadamente, cada vez menos. ■ Equipo psicosocial entregando regalos en neonatos d