Madresfera Magazine 09- Marzo 2017 - Page 82

[ SOLIDARIDAD ] Niños y voluntarios en el Centro de Apoyo al Niño Hospitalizado de Menudos Corazones. zo como si éste llega tras el naci- miento. “Cuando te dicen que tu hijo tiene una cardiopatía congé- nita al principio no sabes ni lo que es, pero sabes que es del cora- zón y entonces te asustas porque obviamente el problema lo aso- ciamos a un órgano vital”. Como afirma Amaya, asusta sobre todo “la incertidumbre, el no saber qué va a suceder, qué vida le espera a tu hijo y hasta qué punto va a cambiar también tu vida con este diagnóstico”. “Es increíble que se pueda operar el corazón de un niño en sus primeras horas de vida, un corazón que es del tamaño de una nuez” Cada persona es un mundo y, de- pendiendo de las herramientas emocionales que tenga, puede afrontar mejor o peor la situación, pero en ge- neral, como explica la directora de Menudos Corazo- nes, todas necesitan un elemento básico para situarse y volver a andar tras el shock emocional que supone el diagnóstico: información. Información para conocer más sobre la enfermedad, pero sobre todo para “saber que lo que tú estás empezando a vivir ya lo han vivido otras familias, para abrir la puerta a la esperanza y no sentirte como un bicho raro”. De hecho, en ese compartir la ex- periencia está el germen de la Fundación. Por eso, cons- cientes de esta necesidad, desde la ONG se encargan de “acompañar a la familia y al niño en todo el proceso 82 • mama • MARZO 2017 de la cardiopatía congénita, es de- cir, toda la vida”. En los momentos más importantes, como son “el pri- mer diagnóstico, la operación, el postoperatorio o el momento de la vuelta a casa”, pero también en los “menos” importantes o rutinarios, dando “compañía y apoyo psicoló- gico y emocional” a las familias. Los niños son otra historia. Han nacido con la cardiopatía y aprenden a vivir con ella porque es parte de sus vidas. No obstan- te, la aceptación de la misma pue- de verse afectada por cómo lo afronten los padres, ya que sus estados de ánimo “se van transmitiendo a los niños sin querer”, por eso des- de Menudos Corazones consideran “tan importante” el trabajo psicológico con los padres. “Los niños son muy conscientes de que tienen una cardiopatía con- génita y de cuáles son sus limitaciones. Ellos mismos aprenden a autolimitarse, por ejemplo, con el ejercicio físico. También son niños que tienen experiencias que no tienen otros niños por lo que maduran antes y que, en general, aprenden a disfrutar de las pequeñas co- sas y valoran los pequeños triunfos, cosa que es muy importante”, añade.