[ HISTORIAS PERSONALES ] ciendo hemos descubierto que hay otras cosas importantes que hay que trabajar como , por ejemplo , la autoestima , el aceptarse como es y el aprender a vivir con una sordera que es para toda la vida ”.
PROYECTOS SOCIALES , RUN- NING Y HASTA UN LIBRO “ Cuando nos enteramos de la sordera de repente sentí que necesitaba oxigenarme , canalizar mi energía , hacer algo para sentirme mejor , y empecé a correr . A día de hoy sigo corriendo pero la verdadera maratón no es la que hago yo un domingo cuando me visto de runner sino que mi verdadera maratón es cuidar a Aitana y hacer visible la sordera ”. Habla Loles de visibilidad porque realmente la sordera es una discapacidad invisible , que no podemos ver a simple vista , pero que afecta según los últimos datos de la Organización Mundial de la Salud ( OMS ) a 32 millones de niños en todo el mundo .
El running llevó a esta valenciana a colaborar en diferentes proyectos como el documental “ Km . 0 . Correr , vivir , cambiar … Empezar de nuevo ” , estrenado en noviembre de 2016 , o el que llevan a cabo desde AVAPACE , un Club de Atletismo que fomenta la integración en la sociedad a través del deporte de las personas con parálisis cerebral . “ Igual que yo quiero dar visibilidad a la sordera a través de mi blog , me parece necesario también practicar running solidario para apoyarles a dar visibilidad a la parálisis ”.
También publicó un libro allá por 2014 , “ SOS Mi Hija es Sorda ”, con el fin no tanto de hablar de la sordera sino , más bien , de cómo viven unos padres la sordera de un hijo : sus miedos , sus preocupaciones , sus emociones . “ Yo lo catalogo como un libro de autoayuda más que de discapacidad ; yo no hablo de la sordera porque yo no soy especialista en sordera , hablo de la experiencia que nosotros hemos vivido ”. Loles no encontraba la información que necesitaba en el momento del diagnóstico
“ He descubierto que también puedo ser feliz siendo profesional freelance y trabajando en el cuarto de la plancha ” ya que no buscaba aquella que le podía dar un médico , un profesional sanitario , sino aquella que aporta un padre o una madre que ya lo hubiera vivido , que le dijera a Loles “ cómo se vive algo así , cómo se le transmite a la familia , cómo se normaliza y , sobre todo , cómo se acepta ”. Habla de “ aceptación ” porque reconoce que no lo aceptaba , que vivía “ resignada ”. Buscaron en blogs , foros o webs la experiencia de otros padres pero no encontraron nada . “ Leer sobre ello me hubiera ayudado muchísimo a vivir mi duelo por eso me decidí a escribir el libro , que no habla de discapacidad ni de sordera , sino de lo que vive una familia que recibe una noticia de unas características tan fuertes a nivel emocional ”.
CAMBIO DE PRIORIDADES ¿ Cuál es la mayor y mejor enseñanza que ha dejado esta experiencia a la familia de Aitana ? Para Loles , sin duda , ha sido una cura de humildad . “ Hemos vivido un cambio brutal en nuestra escala de valores . A nivel profesional , yo era directiva de una empresa cuando recibimos el diagnóstico de Aitana y ahora he descubierto que también puedo ser feliz siendo profesional freelance y trabajando en el cuarto de la plancha ”. Valora mucho más ahora otras cosas como el hecho de “ estar con la familia ” y disfrutar de los pequeños momentos , y asegura que cada vez necesita menos cosas materiales para ser feliz . “ Haber parido a Aitana ha sido un regalo para la familia . Hemos aprendido a vivir con mucha más calidad humana , más calidad solidaria y con mucho más amor . Y eso que amor teníamos mucho ”, asegura .
Cuando le preguntamos a Loles qué es lo que le diría a unos padres que reciben la noticia de que su hijo o hija tiene una sordera , ella lo tiene claro : que tengan paciencia . “ El tema de la sordera no es algo que se trabaje y se observen resultados de manera inmediata sino que es una carrera a largo plazo , pero esta discapacidad si se trabaja tiene resultados muy buenos , algo que no ocurre con otras discapacidades como , por ejemplo , la parálisis cerebral ”. ■
22 • mama • MARZO 2017