Madresfera Magazine 09- Marzo 2017 - Page 22

[ HISTORIAS PERSONALES ] ciendo hemos descubierto que hay otras cosas importantes que hay que trabajar como, por ejemplo, la autoestima, el aceptarse como es y el aprender a vivir con una sordera que es para toda la vida”. “He descubierto que también puedo ser feliz siendo profesional freelance y trabajando en el cuarto de la plancha” PROYECTOS SOCIALES, RUN- NING Y HASTA UN LIBRO “Cuando nos enteramos de la sordera de repente sentí que ne- cesitaba oxigenarme, canalizar mi energía, hacer algo para sentirme mejor, y empecé a correr. A día de hoy sigo corriendo pero la verda- dera maratón no es la que hago yo un domingo cuando me visto de runner sino que mi verdadera maratón es cuidar a Aitana y hacer visible la sordera”. Habla Loles de visibilidad porque realmente la sordera es una discapacidad invisible, que no podemos ver a simple vista, pero que afecta según los últimos datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) a 32 millones de niños en todo el mundo. El running llevó a esta valenciana a colaborar en diferentes proyectos como el documental “Km. 0. Correr, vivir, cambiar… Empezar de nuevo” , estre- nado en noviembre de 2016, o el que llevan a cabo desde AVAPACE, un Club de Atletismo que fomen- ta la integración en la sociedad a través del de- porte de las personas con parálisis cerebral. “Igual que yo quiero dar visibilidad a la sordera a través de mi blog, me parece necesario también practicar running solidario para apoyarles a dar visibilidad a la parálisis”. También publicó un libro allá por 2014, “SOS Mi Hija es Sorda”, con el fin no tanto de hablar de la sordera sino, más bien, de cómo viven unos padres la sordera de un hijo: sus miedos, sus preocupa- ciones, sus emociones. “Yo lo catalogo como un libro de autoayuda más que de discapacidad; yo no hablo de la sordera porque yo no soy especialista en sordera, hablo de la experiencia que nosotros hemos vivido”. Loles no encontraba la información que necesitaba en el momento del diagnóstico 22 • mama • MARZO 2017 ya que no buscaba aquella que le podía dar un médico, un profesional sanitario, sino aquella que aporta un padre o una madre que ya lo hubiera vivido, que le dijera a Loles “cómo se vive algo así, cómo se le transmite a la familia, cómo se normaliza y, sobre todo, cómo se acepta”. Habla de “aceptación” porque reconoce que no lo aceptaba, que vivía “resigna- da”. Buscaron en blogs, foros o webs la experiencia de otros padres pero no encontraron nada. “Leer sobre ello me hubiera ayudado muchísimo a vivir mi duelo por eso me decidí a escribir el libro, que no habla de dis- capacidad ni de sordera, sino de lo que vive una familia que recibe una noticia de unas características tan fuertes a nivel emocional”. CAMBIO DE PRIORIDADES ¿Cuál es la mayor y mejor enseñanza que ha dejado esta experiencia a la familia de Aitana? Para Loles, sin duda, ha sido una cura de humildad. “Hemos vivido un cambio brutal en nuestra escala de valores. A nivel profesional, yo era directiva de una empresa cuando recibimos el diagnóstico de Aitana y ahora he descubierto que también puedo ser feliz siendo profesional freelance y trabajando en el cuarto de la plancha”. Valora mucho más ahora otras cosas como el hecho de “estar con la familia” y disfrutar de los pequeños momentos, y asegura que cada vez nece- sita menos cosas materiales para ser feliz. “Haber pa- rido a Aitana ha sido un regalo para la familia. Hemos aprendido a vivir con mucha más calidad humana, más calidad solidaria y con mucho más amor. Y eso que amor teníamos mucho”, asegura. Cuand ɕչх́1́́Ք)չ́ɕ́ՔɕѥՔ)ѥչͽɑɄѥɼՔ)ѕqѕͽɑɄ́)Ք͔Ʌ͔͕ٕɕձх́Ʉ)фͥՔ́չɕɄɝ鼰ɼ)ф͍͔ͤɅѥɕձх́)Օ̰ՔɔɅ͍́)ȁͥ́ɕɅtZ