[ HISTORIAS PERSONALES ]
“ Leer sobre la experiencia de otros padres en nuestra situación me hubiera ayudado muchísimo a vivir mi duelo cuando recibimos el diagnóstico de Aitana ”
través de lengua de signos . Es una decisión importante porque teníamos que decidir nosotros por ella y en aquel momento pensábamos : ¿ Y si pasa algo ? ¿ Y si no sale bien ?”.
Tras muchas pruebas , el equipo médico propuso que la pequeña llevara por protocolo médico unos audífonos como paso previo a la operación , de forma que pudieran seguir haciéndole otro tipo de pruebas así como audimetrías . Y ello pese a que esos audífonos , encargados de amplificar el sonido cuando éste es muy bajito , no tenían ninguna utilidad en el caso de Aitana puesto que , como explica Loles , en el caso de su hija “ ningún audífono existente en el mercado le valdría porque no es que oyera muy bajito , es que no había rastro alguno de audición ”. Los llevó durante aproximadamente seis meses sabiendo que el desenlace sería inevitablemente la operación .
Un implante coclear lo define Loles como un oído artificial . “ Tiene una parte interna , que va a la cóclea , y una parte externa que es similar a un audífono . Lo que hace este dispositivo es recoger el sonido externo y a través de estímulos eléctricos llevarlo hasta la cóclea que lo transmite al cerebro , que será el que transformará esos impulsos en sonidos ”. En junio llegaba la operación y en septiembre Aitana ya era capaz de decir su primera palabra : “ Papá ”.
El proceso de aprender a escuchar con un implante coclear es muy lento pero con mucho trabajo , implicación de la familia y con mucha paciencia “ se ven resultados ”. Dice Loles que “ la evolución y el éxito de un implantado coclear depende mucho de su equipo ”. Es lo que ella y su marido han llamado ‘ Equipo Implante Coclear ’ y del que en su caso forman parte profesionales médicos , logopedas , familiares y amigos que hacen la vida de Aitana un poco mejor . ¿ Hasta qué punto es importante hacer un buen equipo en este sentido ? “ Tiene que haber una coordinación absoluta entre todos los que forman parte del tratamiento : desde el cirujano , el logopeda , el audioprotesista o la persona que programa el implante hasta los educadores y las familias del centro escolar . Todos trabajamos en la misma dirección y con un mismo objetivo , saber qué dificultades puede tener el niño , solucionar los problemas que puedan ir apareciendo , etc .”.
VIVIR CON UNA DISCAPACIDAD Muchas veces nos quejamos de nuestro día a día como padres , de lo difícil que es la crianza y la educación , pero la cosa se complica un poco más cuando tienes un hijo con discapacidad . Pese a esto Loles recalca que se sienten afortunados porque dentro de la discapacidad que puede suponer una sordera , su hija está sana , crece y vive feliz , y “ puede hacer una vida lo más normal posible , con sus dificultades , pero normal ”.
Aitana está a punto de cumplir ocho años , de los cuales lleva más de cinco implantada , y pese a que vive con relativa normalidad su discapacidad , ha necesitado apoyo para comprender que el implante es para toda la vida . “ Aitana a los 5 años comenzó a sentirse triste , diferente . Ella veía a amigos con aparatos en los dientes que se los quitaban y ella nos decía : “¿ A mí cuándo me quitan lo mío ? Ahora ya es consciente de que tiene una diferencia con respecto a los niños de su entorno . Así , durante los dos últimos años han estado trabajando con Aitana la parte más emocional . “ Si al principio a nosotros nos preocupaba que pudiera ir adquiriendo lenguaje para poderse comunicar , según ha ido avanzando el tiempo y ha ido cre-
MARZO 2017 • mama • 21