9
Met Support Casper ! proberen we dat hele proces te financieren . Alles bij elkaar opgeteld , zitten we al bijna op de 2 miljoen euro . Daar zit die 100.000 euro van die actie bij Excelsior bij , maar ook de bijdrage van iemand die ik heb geopereerd en in Bergambacht collectebussen heeft staan bij de slager en de bakker . Snap je ? Er zijn zo veel mensen op hun eigen manier mee bezig . Daarmee kunnen we die eerste stap zo ongeveer wel financieren .
Doordat we al dat onderzoek en die ontwikkeling zélf doen , werken we er ook aan dat de behandeling straks betaalbaar is . Als de farmaceutische industrie dit had ontdekt , was er een peperduur medicijn ontstaan . Omdat zij de knowledge die volgens hen nodig is om een medicijn te maken , in hun prijzen verwerken . Meestal klopt dat overigens gewoon niet ! Wat het nog erger maakt , is dat 75 tot 80 procent van de medicijnen die nu op de markt zijn , zijn ontwikkeld door artsen in ziekenhuizen . Daar heeft de farmaceutische industrie niets méér aan gedaan dan die ontwikkelingen op tijd opkopen .
Voor ons is het in elk geval simpel : die knowledge ligt bij ons . En wij hebben alleen maar geld nodig om weer verder onderzoek te doen . Dus als we toe zijn aan de tweede grote stap , het produceren van het juiste virus , komt er een betaalbaar medicijn op de markt .
Maar die grote farmaceuten zitten natuurlijk niet stil . Een ervan heeft al een virus gekocht van een grote universiteit in Amerika . Voor vele miljoenen euro ' s ! Maar dat virus van ons is waarschijnlijk vele malen effectiever … Dus ze komen uiteindelijk ook bij ons terecht natuurlijk , dat zit er wel aan te komen , maar daar zitten we totaal niet op te wachten . Eerst een effectieve behandeling vinden voor deze agressieve vorm van kanker .
Kijk , als je daar over gaat praten , over kosten en baten , zal ik maar zeggen , dan is het punt dat 70 procent van patiënten met alvleesklierkanker geen baat heeft bij de chemotherapie die ze krijgen . En die heeft ook nog eens ernstige bijwerkingen . Dat gaat om ongeveer 35 miljoen per jaar . Maar er is geen alternatief en we weten pas achteraf bij wie het wél en bij wie het níet werkt . Daar kan ik gewoon niet mee leven . Maar die farmaceutische industrie lijkt het wel prachtig te vinden zo … Daar wordt aan die chemotherapie verdiend … Ik vind dat ze een soort chemotherapiebelasting moeten gaan betalen . Vijf of tien procent van al die opbrengsten investeren in onderzoek om vóóraf te kunnen bepalen wie daadwerkelijk baat heeft bij die chemotherapie .
Doordat ik met Support Casper ! nu meer naar buiten treedt , weet men me nog beter te vinden . Minimaal vijf tot tien mailtjes per dag van patiënten met kwaadaardige aandoeningen . Vaak mensen die uitbehandeld zijn . Niet alleen met alvleesklierkanker . Nou ja , ik ben dan wel zo iemand die gaat zoeken waar
‘ Ik kan er niet mee leven , maar die farmaceuten lijken het wel prachtig te vinden zo … ’
ze eventueel nog terecht zouden kunnen . Wel wetenschappelijk verantwoord hè . Je moet wel goed het verschil blijven zien tussen experimentele behandeling en alternatieve behandelingen .
Ja , natuurlijk … Ik heb ook wel eens … Als je het over euthanasie hebt bijvoorbeeld … Ik heb het ook wel meegemaakt dat ik de enige was die zat te huilen . Je hebt dan toch weer iemand uit je handen moeten laten glippen waar je uiteindelijk als dokter niets voor hebt kunnen betekenen . Zo voelt dat . Dat zijn dingen die me raken . Terwijl de familie dan vaak juist opgelucht is dat de patiënt uit zijn ondragelijk lijden is verlost .
Daarom heb ik ook zo ontzettend veel bewondering voor de verpleging . Als ik dat zie , bij ons op de afdeling . Dat is echt een soort roeping . Hoe liefdevol ze mensen verplegen … Dag en nacht . Jonge mensen die midden in het leven staan , dat die zich zó inzetten om andere mensen te verzorgen . Daar is veel te weinig waardering voor .
Het gekke is overigens dat die ontroering als dokter overal kan ontstaan . Toen ik clubarts van Sparta was , moest ik de toenmalige spits Ronald Lengkeek afkeuren . Daar heb ik heel veel moeite mee gehad . Dat was zo ’ n pure voetballer …
Dus daar zie je ook de andere kant van de voetballerij , hè . Ook in een grote club als Feyenoord , waar ik nu clubarts ben . Ik geef je een voorbeeld . Bij wetenschappelijk onderzoek komt een enorme papierwinkel kijken . Maar ja , dat zeg ik , ik ben dokter , ik sta te opereren . Toen heb ik twee Vrienden van Feyenoord benaderd . Pim Blokland , die ken je wel , en havenbaron Gerard Baks . Of zij wilden betalen voor iemand die aanvragen voor grote onderzoeken kon gaan schrijven . Dat hebben ze gedaan . Ook op basis van hun vertrouwen in mij . Dat soort dingen , dat vind ik geweldig .
Ik denk dat we over vijf jaar echt een heel grote stap hebben gemaakt . Absoluut . Terwijl we in de afgelopen twintig jaar eigenlijk nauwelijks iets zijn opgeschoten in de behandeling van alvleesklierkanker . We zijn natuurlijk beter gaan opereren , hebben minder complicaties . Maar dan blijft het probleem dat opereren maar in tien procent van de gevallen mogelijk is . Bij de rest is het al uitgezaaid of te ver doorgegroeid . Dus we móeten echt die stap maken .
Het meest optimistische resultaat is dat we er dan een chronische ziekte van hebben gemaakt , waarmee je veel langer kan leven . Dat gaat echt wel de goede kant op . En uiteindelijk willen we het natuurlijk kunnen genezen , maar dat duurt nog wel veel langer .
INTERVIEW : FRANK VIJG / JAN DIRK STOUTEN FOTOGRAFIE : JEFFREY DE REGT