Las tempestades de Júpiter
La Ataxia Espinocerebelosa tipo 7 (SCA7) es una enfermedad rara, hereditaria,
degenerativa y sin cura. Hace unos meses oí hablar de ella por primera vez. Nunca antes
había sabido de ella, era algo absolutamente desconocido para mí. Pero, ¿qué es la SCA7?
Una enfermedad que te anula. Afecta a la coordinación, al equilibrio; provoca pérdida de las
capacidades motoras; conduce a la ceguera. Los enfermos acaban sus días postrados en la
cama, sin poder hablar, sin poder comer, sin poder moverse. Sin independencia, sin voz
propia. Como individuos primero y como sociedad después deberíamos plantearnos una
cuestión: ¿qué significa esto?
La SCA7, como tantas otras enfermedades raras, es desconocida y no tiene cura. Por
el momento en España no se está llevando a cabo ninguna investigación al respecto, no se
está avanzando en ningún tratamiento. Pero la enfermedad sí avanza.
En Guadalajara vive la familia Romero Chicharro. Son un matrimonio y sus cinco hijos.
Conviven con la SCA7 a diario. La madre y dos de los hijos padecen esta enfermedad y otra
hija falleció hace unos años a causa de la misma. Y, ¿qué hacer cuándo toda la esperanza se
reduce a ver cómo, a cada día que pasa, la situación solo empeora? No es un día más, sino
un día menos. Así, decidieron dar un paso al frente y contar su historia enfrentándose a su
dolor, sus miedos y su propio drama familiar. Y así nació “Las Tempestades de Júpiter”.
“Las Tempestades de Júpiter” es un documental que verá la luz en 2019 y que aborda
la realidad de esta familia afectada por la enfermedad. Una familia que representa la lucha,
la fortaleza por continuar, por no dejar de caminar nunca hacia adelante. Pese a los
obstáculos y la ignorancia del resto. Otra de las grandes condenas que sufren es la soledad
y el abandono a los que se ven abocados. No pueden escapar de un cuerpo que les atrapa.
¿No somos todos culpables de esto? ¿No somos todos, en parte, cómplices?
¿No podríamos ayudar a estos enfermos a encontrar algún tipo de sosiego, algún tipo
de libertad? ¿No deberíamos liberarles de su carga? Tal vez deberíamos pararnos un instante
y pensar en que quizás hay alguien alrededor nuestro que vive prisionero de su realidad, de
sus condiciones. Quizás tú puedas salvar a alguien.
Dirijo este proyecto, intento organizar las ideas y ahondar en la complejidad humana.
Dicen que la vida es injusta, ¿y las personas? ¿A qué le tenemos tanto miedo? ¿Por qué
huimos cuando nos topamos con una enfermedad cuyo final sabemos que es trágico?
¿Huimos para no tener que enfrentarnos al dolor? ¿Huimos porque somos
egoístas?
¿Por qué esta sociedad da la espalda a los que solo les queda el corazón para sentir?
Que han perdido todo lo demás.
Dicen también que una persona no puede cambiar el mundo, ¿y tu mundo? ¿Y si todos
cambiáramos nuestros mundos? Y si, al menos, tendiéramos la mano una vez. Y si nos
fijáramos en personas como este padre de familia, que lleva años plantándole cara a una