Cuadernos Médicos Sociales 2018; Vol 58 N°3 | Page 67

ORIGINALES: Escenarios Actuales básico de la toma de decisiones (40) para lograr una participación efectiva de los pacientes y la población (5). ii) Entregar información transpa- rente a la población y a los pacientes para tomar decisiones los empodera en su rol de actores clave en el proceso decisional (46). iii) La legitimidad depende de que se realicen debates transparentes, en donde haya un intercambio continuo de opi- niones (8), siendo la participación esencial para la transparencia (4,6). iv) Las decisiones que se to- men sobre salud deben ser basadas en las necesi- dades de la población, siendo central para reducir inequidades en salud (47). Finalmente, cabe seña- lar que la transparencia no es condición suficiente para la legitimidad decisional, pero ciertamente necesaria. La presente revisión aporta a este desafío pro- poniendo un marco conceptual comprensivo respecto de lo que se conoce, desde la evidencia científica, sobre el complejo fenómeno de la par- ticipación de pacientes y población en la TDCS. A través de la revisión de literatura se generó una definición integral de lo que es la participación social en salud, así como la definición de los con- ceptos asociados que permiten profundizar en la comprensión de la participación de la población y los pacientes en el proceso de toma de decisiones en salud. De la definición se desprenden los prin- cipales conceptos que permiten ampliar la com- prensión de la participación de la población y de pacientes en la TDCS, y que a su vez dan cuenta de la profundidad de este fenómeno. Los concep- tos principales encontrados son: confianza, de- mocracia, transparencia, deliberación, legitimidad y representación, y los conceptos relacionados son responsabilidad y justicia. En la revisión de literatura se observó además que estos conceptos encontrados no son independientes sino por el contrario, se relacionan entre sí de manera diná- mica y compleja. De la relación entre conceptos surgen tres te- mas principales que se deben considerar en cual- quier proceso de TDCS. En primer lugar, es cen- tral que se establezcan espacios formales de debate y discusión sobre temas de salud, tanto a nivel local entre pacientes y población, como a un nivel ma- yor en donde se incluyan a los representantes. Esto hace que el proceso decisional sea legítimo y transparente, promoviendo la confianza hacia proceso y los representantes. Segundo, un desa- fío importante es que haya una mayor definición y precisión del rol que van a tener tanto los pacientes, como sus representantes en el proceso de TDCS, siendo necesario establecer institucionalmente sus funciones. Esto es central para el tercer y último tema, el cual es el empoderamiento de los representantes de la población y los pacientes. Debido a que aún prima la tecnocracia por sobre la democracia, es central involucrar a los pacientes con información y evidencia científica. Esto se traduce en la nece- sidad de capacitación de los representantes, lo que permitiría superar las diferencias de estatus que influyen en el proceso decisional. La revisión de evidencia científica permitió vis- lumbrar la complejidad y multidimensionalidad de la participación social en salud. Aún quedan pen- dientes varios desafíos respecto de este tema. La participación social en TDCS sigue siendo limita- da a nivel mundial y genera dificultades para los países, que se deben comprometer para avanzar Representatividad: La representatividad de los pacientes y la po- blación es central para que la TDCS sea legítima y efectiva (4), sin embargo este tema aún no está bien establecido en las estructuras formales y la representatividad actual es insuficiente (8). Es necesario que haya una representación justa (ver concepto de legitimidad), en donde se consideren todas las voces necesarias para la decisión (4,33). La literatura indica que el representante tiene el derecho y la responsabilidad de tomar decisiones a nombre de un grupo, debiendo ser receptivo a sus necesidades, sin caer en comportamientos de interés personal (4,8,36). Se propone que los grupos de pacientes pueden llegar a ser represen- tantes legítimos de los intereses públicos (8,48). Para lograr un representación integrada, se debe capacitar al representante en los temas que abo- ga, en salud pública y sobre el proceso decisional (8,24,49). Cada país tiene la misión de garantizar un rol activo y un real impacto en la decisión por parte de sus representantes, ya que aún tienen un rol poco definido en la TDCS (38). DISCUSIÓN: La participación social de pacientes y la po- blación en la TDCS es central para el proceso de priorización y distribución de los recursos en salud, permitiendo avanzar hacia la cobertura universal en salud de manera coherente con los intereses de la sociedad. La participación social es un imperativo ético que promueve la confianza pública y los derechos humanos, genera un balan- ce entre el individuo y la comunidad, y promueve el desarrollo de agendas políticas compartidas y basada en las necesidades reales de la población. 65 Cuad Méd Soc (Chile) 2018, 58 (3): 59-68