ORIGINALES:
Escenarios Actuales
básico de la toma de decisiones (40) para lograr
una participación efectiva de los pacientes y la
población (5). ii) Entregar información transpa-
rente a la población y a los pacientes para tomar
decisiones los empodera en su rol de actores clave
en el proceso decisional (46). iii) La legitimidad
depende de que se realicen debates transparentes,
en donde haya un intercambio continuo de opi-
niones (8), siendo la participación esencial para la
transparencia (4,6). iv) Las decisiones que se to-
men sobre salud deben ser basadas en las necesi-
dades de la población, siendo central para reducir
inequidades en salud (47). Finalmente, cabe seña-
lar que la transparencia no es condición suficiente
para la legitimidad decisional, pero ciertamente
necesaria.
La presente revisión aporta a este desafío pro-
poniendo un marco conceptual comprensivo
respecto de lo que se conoce, desde la evidencia
científica, sobre el complejo fenómeno de la par-
ticipación de pacientes y población en la TDCS.
A través de la revisión de literatura se generó una
definición integral de lo que es la participación
social en salud, así como la definición de los con-
ceptos asociados que permiten profundizar en la
comprensión de la participación de la población y
los pacientes en el proceso de toma de decisiones
en salud. De la definición se desprenden los prin-
cipales conceptos que permiten ampliar la com-
prensión de la participación de la población y de
pacientes en la TDCS, y que a su vez dan cuenta
de la profundidad de este fenómeno. Los concep-
tos principales encontrados son: confianza, de-
mocracia, transparencia, deliberación, legitimidad
y representación, y los conceptos relacionados
son responsabilidad y justicia. En la revisión de
literatura se observó además que estos conceptos
encontrados no son independientes sino por el
contrario, se relacionan entre sí de manera diná-
mica y compleja.
De la relación entre conceptos surgen tres te-
mas principales que se deben considerar en cual-
quier proceso de TDCS. En primer lugar, es cen-
tral que se establezcan espacios formales de debate y
discusión sobre temas de salud, tanto a nivel local
entre pacientes y población, como a un nivel ma-
yor en donde se incluyan a los representantes.
Esto hace que el proceso decisional sea legítimo
y transparente, promoviendo la confianza hacia
proceso y los representantes. Segundo, un desa-
fío importante es que haya una mayor definición y
precisión del rol que van a tener tanto los pacientes,
como sus representantes en el proceso de TDCS,
siendo necesario establecer institucionalmente sus
funciones. Esto es central para el tercer y último
tema, el cual es el empoderamiento de los representantes
de la población y los pacientes. Debido a que aún
prima la tecnocracia por sobre la democracia, es
central involucrar a los pacientes con información
y evidencia científica. Esto se traduce en la nece-
sidad de capacitación de los representantes, lo que
permitiría superar las diferencias de estatus que
influyen en el proceso decisional.
La revisión de evidencia científica permitió vis-
lumbrar la complejidad y multidimensionalidad de
la participación social en salud. Aún quedan pen-
dientes varios desafíos respecto de este tema. La
participación social en TDCS sigue siendo limita-
da a nivel mundial y genera dificultades para los
países, que se deben comprometer para avanzar
Representatividad:
La representatividad de los pacientes y la po-
blación es central para que la TDCS sea legítima
y efectiva (4), sin embargo este tema aún no está
bien establecido en las estructuras formales y la
representatividad actual es insuficiente (8). Es
necesario que haya una representación justa (ver
concepto de legitimidad), en donde se consideren
todas las voces necesarias para la decisión (4,33).
La literatura indica que el representante tiene el
derecho y la responsabilidad de tomar decisiones
a nombre de un grupo, debiendo ser receptivo
a sus necesidades, sin caer en comportamientos
de interés personal (4,8,36). Se propone que los
grupos de pacientes pueden llegar a ser represen-
tantes legítimos de los intereses públicos (8,48).
Para lograr un representación integrada, se debe
capacitar al representante en los temas que abo-
ga, en salud pública y sobre el proceso decisional
(8,24,49). Cada país tiene la misión de garantizar
un rol activo y un real impacto en la decisión por
parte de sus representantes, ya que aún tienen un
rol poco definido en la TDCS (38).
DISCUSIÓN:
La participación social de pacientes y la po-
blación en la TDCS es central para el proceso
de priorización y distribución de los recursos en
salud, permitiendo avanzar hacia la cobertura
universal en salud de manera coherente con los
intereses de la sociedad. La participación social es
un imperativo ético que promueve la confianza
pública y los derechos humanos, genera un balan-
ce entre el individuo y la comunidad, y promueve
el desarrollo de agendas políticas compartidas y
basada en las necesidades reales de la población.
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Cuad Méd Soc (Chile) 2018, 58 (3): 59-68