Conceptos adicionales relacionados con TDCS
Basado en la búsqueda inicial, en la búsqueda es-
pecífica (etapa 2) se profundizó en seis conceptos
adicionales: confianza, legitimidad, democracia,
deliberación, transparencia y representatividad.
representante influye sobre el proceso de toma de
decisiones (8).
Democracia:
Se define como régimen de participación iguali-
tario que delega el poder en unos pocos. Un pro-
ceso de TDSC democrático incorpora la visión y
experiencia de una amplia gama de personas que
representarían a diversos grupos de la población
(38). El modelo de deliberación democrática, basado en
principios de justicia distributiva, beneficencia y
respeto por las personas, plantea que el involucra-
miento de los pacientes y población en la TDCS
debe ser efectiva y real, y requiere que tengan
voz directa o a través de representantes, en to-
dos los niveles del sistema de salud (5,33,39,40).
Para facilitar la deliberación democrática es nece-
sario generar espacios de debate y discusión, ya
que la participación de los pacientes hace que los
debates sobre políticas de salud sean más transpa-
rentes (6,7). Contraria a una TDCS democrática,
los procesos de participación tecnocrático buscan
personas que puedan proporcionar información
en profundidad sobre temas particulares, argu-
mentando que muchas veces los pacientes no es-
tán informados de forma correcta o basados en
evidencia (38,41).
Confianza:
Es un tema transversal en la participación en di-
ferentes ámbitos de salud (25), relacionado prin-
cipalmente a la confianza interpersonal necesaria
para la toma de decisiones compartidas en el nivel
clínico de salud (26–28). Se observa también en
otros contextos como en investigación, donde la
participación del paciente genera mayor confianza
hacia la investigación (29,30). Y a nivel político en
la TDCS, en la cual la confianza requiere de una
decisión reflexiva y consciente (31) (ver Figura 3).
Hay dos elementos clave que influyen en el de-
sarrollo de la confianza hacia sistema de salud y
los representantes: la democratización de la toma
de decisiones (17,29) y la democratización de
la información (27,32). Se ha observado que la
participación de los pacientes y el público en la
TDCS aumenta la confianza (4), mientras que las
experiencias negativas con el sistema de salud la
disminuye (33). Asimismo, la confianza es uno de
los factores más importantes para explicar la satis-
facción del paciente y sus familias (34).
Deliberación:
La deliberación es la participación de la pobla-
ción a través de un proceso reflexivo, siendo la
etapa ideal de involucramiento de la población en
la TDCS, más profunda que la consulta ciudadana
(23). En todo el proceso deliberativo se debe apo-
yar la participación social efectiva, generando ins-
tancias que permitan diversas opiniones, así como
la posibilidad de apelar a las decisiones en base a
criterios establecidos (8,33). La deliberación tiene
que ser democrática y justa para cumplir con su
objetivo de incluir a la población y pacientes en
la TDCS (42), siguiendo el modelo de deliberación de-
mocrática (33). Para esto es central que la delibera-
ción sea informada, es decir, que los pacientes se
comprometan y comprendan la evidencia actual
sobre el tema, generándose una democratización de
la información (42–44). La deliberación refleja los
valores sociales sobre cobertura (23), pues entre-
ga información de la población que ha sido con-
versada y negociada, siendo útil y necesaria para
las decisiones políticas (44,45).
Legitimidad:
Este concepto se define como aquellos funda-
mentos morales que justifican la obediencia al po-
der y hace referencia a dos elementos principales:
i) Legitimidad de los procesos de TDCS:
se ha visto que la participación de pacientes y
público en este proceso lo hace más legítimo y
transparente, permitiendo restaurar la confianza
y mejorando la responsabilidad (4). Para lograrlo
hay que tener espacios transparentes de debate e
incluir diversos grupos de tomadores de decisión
(8). Asimismo, hay que tener definido cómo se
traducirán las opiniones, necesidades y aportes
individuales, así como su rol en procesos de ape-
lación y de normatividad a decisiones colectivas
llevadas por los representantes (35).
ii) Legitimidad de los representantes: los re-
presentantes pueden ser asociaciones de pacien-
tes o tomadores de decisión (stakeholders), quienes
deben tener legitimidad para representar la voz
de los pacientes (4). Al legitimarse la representa-
tividad, se legitiman las decisiones de los repre-
sentantes (35,36). Es central entregarles infor-
mación e involucrarlos con la evidencia (4,37), ya
que se ha observado que la autoridad y estatus del
Astorga-Pinto S.
Transparencia:
El concepto de transparencia en la TDCS pre-
senta varias connotaciones. i) Es un elemento
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